Motion om bättre vård för sköldkörtelsjuka

På Riksdagens bord ligger nu en motion som skall behandlas den 27 april. Motion 2015/16:1401: Behovet av nya riktlinjer för behandling av sköldkörtelsjukdomar och sjukdomstillstånd med likartade symptom orsakade av autoimmuna processer. En motion som i allra högsta grad berör alla dem som står utan behandling eller är felbehandlade i sin för sin hypotyreos.

Mer eller mindre dagligen, tycker jag att jag i olika forum, läser om patienter som blir avfärdade eller förlöjligade när de efter lång tid äntligen insett att det finns mediciner som de inte blivit erbjudna trots utebliven effekt av Levaxinet som de, ofta efter lång kamp, blivit erbjudna. Trots att nyare forskning visar på problemet med Levaxinets uteblivna effekt så saknas den insikten i stora delar av läkarkåren, vilket borde vara beviset på att nya riktlinjer behövs för att alla patienter skall få möjlighet att må så bra de kan trots sin sjukdom.

Risken är att riksdagens ledamöter inte är lika insatta i problemen och därför inte förstår vilken stor effekt ett positivt beslut skulle ha på folkhälsan, sjukskrivningsfrekvensen och människors livskvalitet. Så om du tycker att detta skulle vara viktigt att uppmärksamma dem på så kanske du kan tänka dig att skriva och berätta för dem hur verkligheten ser ut för oss idag? Kort eller långt, beroende på ork, men som ett sätt att uppmärksamma beslutsfattarna på att vi är många som tycker att detta är viktigt.

Antingen kan du välja att skriva till de ledamöter som sitter i din valkrets eller till dem som sitter i det parti som du stödjer. Telefonnummer och mailadress anges, så ring eller skriv vilket som känns bäst. Ange gärna numret på motionen och när den skall behandlas, men för övrigt tror jag att det är bra om det är så personligt som möjligt. Ju mer vi hörs desto svårare är vi att nonchalera i längden- oavsett utfallet på just denna motion.

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Borrelia- en tyst epidemi

En mycket intressant dokumentär har sänts på SVT och den finns kvar på SVT Play i ytterligare 2 veckor: Borrelia- en tyst epidemi. Filmen är fransk, men har till viss del spelats in i USA.

I filmen berättar en fransk kvinna att hon var hos läkare 37 gånger på 10 månader, hon genomgick alla möjliga undersökningar, men man hittade ingenting så hon fick rådet att uppsöka en psykiater. Orsaken till hennes besvär var borrelia.

En amerikansk kvinna fick veta att problemen satt i huvudet och att hon var som ett barn som bara sökte uppmärksamhet. Orsaken var borrelia.

En man sökte vård i 16 år innan han hittade en läkare som tog rätt blodprov- som visade på borrelia.

Problemet är att det är en sjukdom som berör hela kroppen och alla dess system och man kan ha ledvärk på ett ställe en dag och på ett helt annat ställe några dagar senare. Inte helt trovärdigt- så problemet sitter nog i psyket…

I USA är det nu en ökning med 10 gånger fler fall varje år och man talar om en världsomspännande epidemi. Borrelia finns nu både i Kina och Afrika och ju mer vi splittrar upp naturområdena och bygger i dem, desto närmar kommer djurlivet oss och våra bostäder- och med dem även fästingar med borreliasmitta.

En läkare säger att Läkemedelsindustrin inte är intresserade eftersom borrelia fortfarande ses som en sällsynt sjukdom, man använder äldre antibiotikaformer och sjukdomen genererar ingen vinst. Testmetoderna har en tillförlitlighet på 55% (i Frankrike, vet inte hur det är här) och man kan få olika resultat i olika städer om man åker runt och testar sig.

Många sjuka känner sig övergivna och de läkare och biologer som försöker hjälpa sina patienter blir förtalade av etablissemanget, berörda läkare anmäls och man försöker hindra dem från att bedriva sin verksamhet.

Filmen slutar med att förmedla att det antagligen går att hitta effektiva motmedel, men till att börja med måste det accepteras, på bred front- att det är ett problem!

Jag ser mängder av paralleller med hypotyreosvården och alltså är det inte ett enskilt problem med en enskild sjukdom utan ett systemfel i hur vi organiserar forskningen och vården av utsatta patienter. Hur läkarutbildningen utbildar de blivande läkarna att tänka utanför ramarna och vilken fortbildning läkarkåren erbjuds. Hur man styr pengarna inom hela systemet och hur man ser på patienter som inte kommer med ett klart avgränsat problem.

Många symtom är likande vad gäller både borrelia och hypotyreos och för den som är intresserad av att veta mer så finns Borrelia och TBE-föreningen.

 

Posted in Uncategorized | Tagged , , , , | Leave a comment

Artiklar i Medicinsk access

I senaste numret av Medicinsk access ägnas problemen, med dagens hypotyreosvård, två uppslag i tidningen:

På sidan 52-53 är det bloggaren och förkämpen Ann-Christine Reimer som fått in en artikel med rubriken ”Svenska endokrinologföreningen måste utbilda vårdcentralerna”, där hon redovisar en enkät hon genomfört. Så här skriver hon på sin blogg om artikeln.

På sidan 54-55 är det läkaren och författaren Helena Rooth Svensson som beskriver de problem hon ser i hypotyreosvården, under rubriken: ”Dags att sänka referensvärdet för TSH”. Mer om henne och hennes kunskap finns här.

Tyvärr ligger varje nummer av tidningen ute på nätet en begränsad tid. För den som vill försöka få tag på tidningen därefter, så fanns detta i nummer 4/5 2014. Även tidigare nummer i år, har tagit upp problemen med vården av hypotyreospatienterna.

Posted in Uncategorized | Tagged , , , , | 1 Comment

Uppdatering av webbplatsen

Jag har haft funderingar på att lägga ner Hypotyreos.se och därmed även denna blogg. När jag startade länksamlingen så var det för att underlätta för andra som kom efter mig i sökandet efter bättre hälsa, trots sjukdomen hypotyreos. Det var också ett sätt att ge tillbaka, i tacksamhet för den hjälp jag fått av andras bloggar och de artiklar och annat, som då fanns utlagda och som gett mig ledtrådar till vilken inverkan hypotyreosen haft på min hälsa och på möjliga vägar framåt för mig.

Nu finns det så väldigt många fler vägar att hitta kunskap på och sidan kändes inte längre lika viktig. Dessutom har jag inte haft tid att hålla den uppdaterad på det sätt jag velat, vilket är en stor brist eftersom själva syftet med den är att det skall vara så lätt det bara går att hitta hjälp för den som mår mycket dåligt och inte orkar så mycket. Då vill man ju inte länkas till sidor som inte längre finns kvar!

I samband med dessa funderingar så råkade jag gå in och titta på statistiken för Hypotyreos.se och fick då se att webbplatsen haft i genomsnitt 250 unika besökare per dag under 2013, vilket var mycket mer än jag trott och som gjorde att jag ändrade mig och insåg att den fortfarande fyller ett behov.

Därför har jag under våren arbetat med att uppdatera, förnya och förbättra webbplatsen och nu är den äntligen klar och den nya versionen är nu publicerad. Jag har tagit bort alla länkar som inte fungerade, lagt in nya länkar och lagt in kommando så att alla externa länkar skall öppnas i ny flik, så att länksamlingen verkligen skall fungera som en bas att utgå ifrån. Jag har också ändrat layouten och gjort den ljusare och förhoppningsvis mer lättläst.

Jag tar mycket gärna emot hjälp med att hålla webbplatsen aktuell och tips och idéer på hur den kan bli bättre. Hoppas att du tycker att den nya sidan är bättre än den gamla- för det tycker jag!

Posted in Uncategorized | Tagged , | 2 Comments

Kolhydrater ökar inflammationerna i kroppen

Att kolhydrater är inflammationsfrämjande är ju ingen nyhet, men nu har det kommit ytterligare forskning i ämnet:

Under två års tid har patienter med typ 2-diabetes deltagit  i en studie där de fått äta en kost med antingen lite kolhydrater eller med lite fett. Studien var inriktad mot att mäta kostens betydelse för graden av inflammation i blodet hos patienterna.  Det visade sig att den grupp som ätit en kolhydratfattig diet hade en stor minskning av inflammationsmarkörer i blodet, medan de som ätit fettsnålt men kolhydratrikt hade oförändrade nivåer i sitt blod.

Detta är ju av intresse även för oss med hypotyreos, då den vanligaste typen av hypotyreos, här i Sverige, är den autoimmuna, där kroppens immunförsvar angriper sköldkörteln och orsakar en inflammation som bryter ner sköldkörtelvävnaden. Kan man dämpa inflammationsnivåerna i kroppen, så kan det ju inte vara någon nackdel för hälsan! 

Jag hittade infon hos Kostdoktorn, som i sin tur hänvisade till Göteborgs-Posten och Ann Fernholm, författaren till Ett sötare blod. Där finns även en länk till forskningsrapporten.

Posted in Uncategorized | Tagged , , | Leave a comment

Svar från Socialstyrelsen

Idag fick jag svar på ett mail jag skickade till Socialstyrelsen för ett par veckor sedan. I mailet berättade jag att vi vill ha Nationella riktlinjer för sköldkörtelvården och att en namninsamling nu på kort tid fått många underskrifter för detta.

Jag hade väl inte förväntat mig någon snabb förändring, så jag är jättenöjd med nedanstående svar. Det är ju i vilket fall inget direkt avfärdande, så då finns ju hoppet kvar!

Hej,

I dagsläget har vi inte möjlighet att påbörja arbetet med fler nationella riktlinjer men vi tar med ert önskemål i den behovsinventering av nya kunskapsunderlag som Socialstyrelsen gjort tillsammans med SBU, Läkemedelsverket, TLV, FHI och SMI.

Med vänlig hälsning, Kristina
 

Därefter angavs hennes kontaktuppgifter, men dem behöver jag ju inte ange här.

Här är mailet hon svarade på:

 Hej Socialstyrelsen!

Vet ni att det finns en namninsamling som delvis riktar sig till er? På knappt två veckor har den fått drygt 800 underskrifter av patienter som anser att sköldkörtelvården inte fungerar och som vill ha nationella riktlinjer som baseras på den kunskap och beprövade erfarenhet som faktiskt finns idag!

En liten grupp läkare har förstått att Levaxin inte fungerar för alla patienter och att TSH inte kan utgöra den enda grunden för diagnos, men oftast så får vi psykiatriska diagnoser eller behandlingar för alla de olika symtom en alltför låg ämnesomsättning ger- och som man kan ha kvar även om T4 är normaliserat i blodet.

Stefan Sjöberg har i en pilotstudie tittat på om syntetiskt T4 kan ta sig från blodet in i spinalvätskan, med nedslående resultat. Helena Rooth Svensson har skrivit boken “Det trötta folket” som riktar sig till läkarkollegorna och beskriver hur hon med framgång har behandlat patienter med trötthetssjukdomar utifrån en kunskap om mitokondrierna. Nu ger hon snart ut sin andra bok i ämnet. Dessa två kunde ni börja med att lyssna på för att förbättra vården för oss drabbade.

Trötthetssjukdomarna är idag ett stort ekonomiskt problem för staten och jag tycker att det är så konstigt att man inte gör vad man kan för att ta bort skygglapparna och börja se patienterna som de verkligen är! Ge en fungerande behandling för alla med hypotyreos och ni kan med säkerhet spara in stora kostnader för andra läkemedel, sjukhusvistelser, upprepade vårdbesök och långa sjukskrivningar!

Vi tycker att det är så konstigt att vi inte kan få samma fina vård som diabetespatienterna: Flera olika läkemedel att välja bland, egna sköterskor med specialistkunskap om just vår sjukdom och behandling- och en vård som vi kan känna oss trygga med.

Petitionstexten hittar ni här: http://www.skrivunder.com/stoppa_skoldkortelskandalen

Läs gärna de kommentarer som enskilda patienter lagt till och som beskriver hur verkligheten idag ser ut för oss hypotyreosdrabbade: http://www.skrivunder.com/forum/71586

Jag hoppas att ni kan ta tag i detta för både vår enskilda och för hela samhällets skull!

Med vänliga hälsningar, Hypot

 

Posted in Uncategorized | Tagged , , | Leave a comment

Om sköldkörtelvården i Radio Kristianstad

Radio Kristianstads reporter Lisa Jalakas har granskat sköldkörtelvården och slår nu larm om hur dåligt den fungerar för patienterna: Sköldkörtelpatienter känner sig övergivna av sjukvården. I inslaget beskriver en patient: ”en ”undre värld” på internet, där patienter ger varandra tips på mediciner och doseringar. Många blir så desperata att de självmedicinerar.

”Det är väldigt, väldigt många som ”beställer hem det”, och då blir det ju smugglat. Det är absurt. När det finns vård att få så ska man ju inte behöva bli olaglig. Man ska inte behöva begå ett brott för att må bra.”

I nästa inslag Delade meningar om vården för sköldkörtelpatienter anser en av de ansvariga specialistläkarna i länet att problemet är litet: ”De allra, allra flesta mår bra på Levaxin enbart. Det här är en stor sjukdom, det är tre, fyra procent av befolkningen som lider av hypotyreos. Och som sagt, den stora majoriteten mår bra så det är enstaka som inte mår bra.”

Vilket patienten och grundaren av Hypotyreosföreningen inte håller med om, eftersom många beskriver samma problem och att många också blir ”så desperata att de söker vård utomlands, eller beställer mediciner på internet.”

Väldigt, väldigt många har gått hos fem, sex, sju läkare och till slut givit upp. Men så många fortsätter att leta och det tycker jag är alldeles otroligt starkt.”, säger hon.

I ett tredje inslag Sköldkörtelpatienterna svikna av sjukvården? säger en av de läkare, som faktiskt förstått vad det handlar om: ”De som är drabbade ska ha rätt testa någon av de få andra medicinerna som finns på marknaden, eller som komplement till den vanliga medicinen. Det är förfärligt att det är på det här sättet.”

Det är väl bara att hålla med? Kommentera gärna inslagen utifrån din egen situation- för visst handlar det mer om ett systemfel än om enstaka udda fall!?

Posted in Uncategorized | Tagged , , | Leave a comment

Stoppa sköldkörtelskandalen- skriv på!

Nu finns det en ny namninsamling som belyser de problem som finns inom dagens sköldkörtelvård, problem med att få diagnos och att få tillgång till en fungerande behandling samt bristande kunskap om nyare forskning inom området.

Bristerna gör att många inte får hjälp, trots att hypotyreos sägs vara en sån ”enkel sjukdom” att upptäcka och bota. Detta gör att samhället har stora kostnader helt i onödan samtidigt som många sjuka och deras anhöriga mår väldigt mycket sämre än de borde behöva göra.

Skriv på här: Stoppa sköldkörtelskandalen och använd gärna kommentarsfältet för att dela med dig av dina egna erfarenheter! Tillsammans blir vi starka!

Posted in Uncategorized | Tagged , | 2 Comments

Radio Sörmland om vårdbrister vid hypotyreos

Kollegorna vet i stort sett ingenting” säger Helena Rooth Svensson, läkare och författare till boken Det trötta folket, i Radio Sörmlands tema om vårdbristerna  vid sköldkörtelsjukdom. Lyssna!

I programmen kommer även en patient, Sköldkörtelföreningen, en specialistläkare och politiker till tals om hur de ser på dagens brister inom sköldkörtelvården.

Här hittar du länkar till de inslagen: ”Sköldkörtelföreningen vittnar om vårdbrister”, ”Patienter har rätt att byta medicin” och Landstinget skall se över sköldkörtelvården

På sidorna finns också möjlighet att berätta sin egen historia. Eller varför inte använda Radio Sörmlands inslag för att få andra journalister intresserade i ditt lokalområde?

Posted in Uncategorized | Tagged , , , | Leave a comment

Dr Bo Wikland

En av förkämparna för oss hypotyreosdrabbade patienter är död. Han har gett många drabbade en diagnos genom att se till helheten och inte bara TSH. Genom egen forskning har han kunnat larma om att odiagnostiserad hypotyreos är en vanlig orsak till det som benämns trötthetssjukdomar. För många har han varit sista chansen till ett drägligt liv genom att han inte förlitat sig på blodprov för diagnos. Även efter sin pension har han fortsatt att ta emot patienter som inte kunnat få hjälp någon annanstans.

Jag googlade på hans namn och hittade honom bland annat på Doktorsguiden. 5,6- 5,7 av 7 möjliga i betyg, måste nog ses som ett mycket gott resultat för en läkare! Genom omdömena förstår man att han var respektfull, empatisk, kunnig, trevlig, lyhörd, en eldsjäl och helt enkelt bäst! Det är inga dåliga betyg på en livsgärning!

En hjälte och modig läkare, som vågade gå mot strömmen, har gått ur tiden och många minns honom med stor tacksamhet!

Posted in Uncategorized | Tagged , | Leave a comment